'මගේ අම්මා අවුරුදු ගාණක් මාව හිතාමතා ම ලෙඩෙක් කළා-අන්තිමට මම බේරුණේ වෛද්‍යවරයෙක් නිසා'

A 1982 photo shows Nina Blom at seven years old, inside a house wearing a summer dress. She has short blond hair and has a shy smile on her face. She is seated in front of a display of model ships.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, නීනා බ්ලොම් වයස අවුරුදු හතේදී
    • Author, ඉන්දියා රක්සෙන්
    • Author, හෙදේකි බොස්චෙට්ටි
    • Role, BBC Outlook*
  • Published
  • කියවීමේ කාලය: මිනිත්තු 8

1970 සහ 1980 දශකවල නෙදර්ලන්තයේ හැදී වැඩුණු නීනා බ්ලොම් සාමාන්‍ය ළමයෙකු ලෙස පෙනිණි. ඇය සංගීතයට, ගායනයට සහ නැටුම්වලට ආදරය කළ අතර, පවුලේ නිවසේ අට්ටාලයේ සිය සහෝදරිය සමග සෙල්ලම් කළ සතුටුදායක මතක ඇයට තිබේ.

නමුත් එවැනි සතුටුදායක අවස්ථා දුර්ලභ විය.

ඇයට නිවසින් පිටතට යාමට අවසර ලැබුණේ කලාතුරකිනි. වයස අවුරුදු අටේ සිට ඇගේ මව ඇයට බරපතළ ලෙස රෝගාතුර වී ඇති බව ඒත්තු ගැන්වූවා ය. ඇගේ මව ඇයව පරීක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර සඳහා බොහෝ වාරයක් එනම්, වසර කිහිපයක් ඇතුළත රෝහල් හයකට 15 වාරයක් රැගෙන ගියා ය. කාලයත් සමග ඇය නීනාට රෝද පුටුවක් භාවිත කිරීමට සැලැස්වූ අතර ඇයට සුව කළ නොහැකි මාංශ පේශි රෝගයක් ඇති බවත් ඇය මිය යමින් සිටින බවත් පැවසුවා ය.

වසර ගණනාවක් පුරා, වෛද්‍යවරුන් බොහෝ ගණනක් ඇයව පරීක්ෂා කළ නමුත්, කිසිවෙකුට වැරැද්ද කුමක්දැයි පැහැදිලි කිරීමට නොහැකි විය. නීනාගේ කතාවේ කොටස් එකට එකතු කර ඇගේ "අසනීපයට" සැබෑ හේතුව ඇගේ මව බවට අනාවරණය කර ගැනීමට එක් බුද්ධිමත් වෛද්‍යවරයෙක් කටයුතු කළේ ය.

ළමා රෝග තත්ත්ව ව්‍යාජකරණය (PCF), ගොතන ලද හෝ ප්‍රේරිත රෝග (FII) හෝ ප්‍රතියුක්ත මුන්චවුසන් සින්ඩ්‍රෝමය ලෙස ද හැඳින්වේ. එය ළමා අපයෝජන ආකාරයකි. මෙම තත්ත්වය තුළ, රැකබලා ගන්නෙකු, සාමාන්‍යයෙන් දෙමාපියෙකු, දරුවෙකුගේ අසනීපයක් පිළිබඳව ව්‍යාජ ප්‍රකාශයක් කරයි. රෝග ලක්ෂණ අතිශයෝක්තියට නංවයි. නැතහොත් දරුවා හිතාමතා ම අසනීප කරවයි. ඇතැම් භාරකරුවන් මෙය කරන්නේ මන්දැයි වෛද්‍යවරුන්ට සහ පර්යේෂකයන්ට තවමත් සම්පූර්ණයෙන් වැටහෙන්නේ නැත.

පළමු රෝහල්ගත වීම

නීනා වයස අවුරුදු අටේදී, නිතරන්තරයෙන් උදරය ආශ්‍රිත ගැටලුවලින් පීඩා විඳි අතර ඇගේ බර බොහෝ සෙයින් අඩු විය.

ඇය රෝහලට ඇතුළත් කළ පසු, ඇයට ඇපල් යුෂ සහ සුප් ලබා දුන් අතර, අසාමාන්‍ය ලෙස ඇය සුවය ලැබීය.

"ඩොක්ටර් කිව්වා, 'නීනා හොඳින් ඉන්නවා... එයාට ගෙදර යන්න පුළුවන්' කියලා."

නමුත් නීනාට උදරයේ වේදනාවක් නොතිබුණත් ඇගේ මව නැවතත් රෝහලට යා යුතු බවට තරයේ කියා සිටි අතර, තවමත් වේදනාවක් ඇති බව පවසන ලෙස ඇයට පැවසුවා ය.

A vintage photograph shows Nina at three years old, playing with an old fashioned rotary style black phone. She's looking up and smiling. The room features a distinctive 1970s patterned wallpaper and dark furniture.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, කුඩා දරුවෙකු ලෙස, නීනාට කෙළිදෙළෙන් කාලය ගත කිරීමට හැකියාව තිබිණි

එය ඊළඟ වසර කිහිපය තුළ නැවත නැවතත් රටාවක් ලෙස සිදු වන්නට විය.

පවුලේ නිවාඩුවක් අතරතුර, නීනා පිහිනීමෙන් පසු වේදනාවක් ගැන පැවසූ විට ඇගේ මව වහා ම ඇයට මාංශ පේශි රෝගයක් ඇති බව විශ්වාස කර ඇයව නැවත රෝහලට ගෙන ගියා ය.

නීනා විරුද්ධ වූ විට, ඇගේ මව මෙසේ පැවසුවා ය: "මාව මෝඩයෙක් කරන්න එපා. ඔයාට වේදනාවක් තියෙනවා, ඔයා ඒක ඩොක්ටර්ට කියන්නයි යන්නේ."

නීනා ඒ ගැන විශාල වශයෙන් ව්‍යාකූල වූවා ය.

"මට ඇත්තට ම පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෝ එක්ක වාට්ටුවක ඉන්න එක ගැන වරදකාරී හැඟීමක් ඇති වුණා," ඇය පවසයි. "මම හිතුවේ, 'මට කිසි ම අවුලක් නැහැ,' කියලා."

ඇය රෝහලේ සිටියදී යාබද ඇඳේ සිටි පිරිමි දරුවෙකු මිය ගියේ ඇගේ වරදකාරී හැඟීම තවත් වැඩි කරමිනි.

'ඇය කටයුතු කළේ අනුකම්පා විරහිතව'

In a black and white photo, a small child (Nina) sits on her mother's lap on the floor. The mother is looking down so we don't see her face. Two children's books lie on the floor in front of them.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, තෙහැවිරිදි නීනා බ්ලොම් ඇගේ මව සමග

නීනා ඇටමිදුළු බයොප්සි පරීක්‍ෂණ වැනි වේදනාකාරී බොහෝ පරීක්ෂණවලට භාජනය වූවා ය. එහෙත් වෛද්‍යවරුන්ට කිසිදු වරදක් සොයා ගැනීමට නොහැකි විය.

ඇගේ මව සැමවිට ම එහි සිටි අතර, නීනා සිනාසෙනු දුටු සෑම විට ම ඇය කෝපයට පත් වී ඇයට දඬුවම් කළා ය.

සති හතරක් පමණ රෝහල්ගතව සිටි පසු, අවසානයේ වෛද්‍යවරු නීනාව නිවාස වෙත යැවීමට තීරණය කළහ. ඇය නිවසට පැමිණි විගස ඇගේ මව ඇයව රෝද පුටුවක තබා, පාසලෙන් ඉවත් කර, ඔවුන්ගේ විසිත්ත කාමරයේ සකස් කරන ලද ඇඳක ඇගේ දවස ගත කිරීමට සැලැස්වූවා ය.

නීනා ඇගේ මිතුරු මිතුරියන් හමුවීම නතර වුණු අතර, ඇගේ මව ඇය රස විඳි සංගීතයට පවා සවන් දීමට ඉඩ ලබා නොදුන්නේ ය. ඇය ගෙතුම් වැඩවලින් සැනසීමක් ලබා ගත් නමුත් ඇගේ දෑත් වෙහෙසට පත් වී රිදෙන විට, ඇගේ මව ඇයට බරපතළ රෝගයක් ඇති බව පවසා ඇගේ දෑත් වටා තදින් වෙළුම් පටි එතුවා ය.

ඒවා කොතරම් තදින් බැඳ තිබුණේ ද යත් ඇගේ අත් සහ ඇඟිලි හිරි වැටී තිබූ අතර, එය ඇගේ මවට සතුටක් ගෙන දුන් දෙයක් ලෙස පෙනිණි: "මගේ අම්මා ඒක රස විඳිනවා වගේ ඉන්න එක කොච්චර භයානක ද කියලා මට කියන්න බෑ."

'ඔයා මැරෙන්න යන්නේ'

A colour 1982 photograph shows 11-year-old Nina seated in a wheelchair in a living room. The person is wearing a matching green-and-yellow checked outfit over a light-coloured long-sleeved top and is holding a string of orange beads. Lace curtains cover a window in the background, and a patterned armchair is partially visible beside the wheelchair.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, ඔවුන්ගේ පවුල නිවස මාරු කරන සෑම අවස්ථාවක ම, නීනා අලුත් වෛද්‍යවරුන් වෙත යොමු කෙරිණි

කාලය ගෙවී යත් ම ඇගේ මවගේ කතාව වෙනස් විය. ඇය නීනාට මෙසේ පැවසුවා ය: "ඔයාට වේදනාවක් නැහැ කියලා මම දැනගත්තොත්, ඔයා ඒ ගැන බොරු කළොත්, මම ඔයාට රිද්දනවා."

නීනා එන්න එන්න ම ව්‍යාකූල වූ අතර ඇයට 'තමාව නැතිවූ' බව පැවසුවා ය.

ඇය ඇඳේ බොහෝ කාලයක් ගත කළ නිසාත්, දෑත් වෙළුම් පටිවලින් බැඳ තිබූ නිසාත්, ක්‍රමයෙන් ඇගේ ශක්තිය අහිමි විය. අවසානයේ වෛද්‍යවරු ඇයව භෞත චිකිත්සාව සඳහා පුනරුත්ථාපන සායනයකට යැවූහ.

එහිදී ඇය නැවත ඇවිදීමට ඉගෙන ගත් අතර, රෝගී තරුණයෙකු සමග ආදරයෙන් බැඳුණා ය.

වසර ගණනාවකට පසු පළමු වරට ඇයට සතුටක් දැනෙන්නට විය.

නමුත් සතිඅන්තවල ගෙදර යාමට අවසර ලැබුණු විට, ඇගේ මව වහා ම නැවත පාලනය ලබා ගත්තා ය. වේදනාකාරී වෙළුම් පටි නැවතත් පැළඳීමට බල කරමින්, ඇඳෙන් නැගිටීම තහනම් කළා ය.

ඇයට හෘද රෝග තත්ත්වයක් ඇති බව පැවසූ අතර, එක් දිනක මෙසේ පැවසුවා ය: "ඔයා මැරෙන්න යන්නේ."

"ඒ මොහොත තමයි මට ඇත්තට ම තනිවුණා වගේ දැනුණේ," නීනා කියයි. "මම කළු කුහරයකට වැටෙනවා වගේ."

'අපට අනායාස මරණයක් අවශ්‍යයි. ඩොක්ටර්, අපට උදව් කරන්න පුළුවන් ද?'

A colour photograph shows a young Nina outside the hospital, holding an ice cream cone with a large swirl of whipped cream in 1990. Nina is shown in profile, with her hair tied back, and is wearing a light-coloured top and a wristwatch. Trees and a few buildings are visible in the softly blurred background across the water. The image has the warm tones and candid feel of a family snapshot.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, 1990දී නිවසින් පිටත ප්‍රතිකාර සඳහා රෝහල්ගත කිරීමෙන් පසු අයිස්ක්‍රීම් ආහාරයට ගන්නා නීනා
Skip podcast promotion and continue reading
අපගේ BBC News සිංහල නිල WhatsApp Channel එක follow කරන්න

උණුසුම් පුවත්, විශ්ලේෂණ සහ විශේෂ විශේෂාංග ඔබේ දුරකතනය වෙත ඍජුව ම ලබා ගන්න.

සම්බන්ධ වීමට link එක click කරන්න

End of podcast promotion

ඉන්පසු යම් දෙයක වෙනසක් සිදුවිය.

තවත් රෝහලකට ඇතුළත් වීමකදී, නීනාට නව ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකු වන වෛද්‍ය විරීන්ටන් මුණ ගැසිණි.

ඇයගේ අත් පා සහ සන්ධිවල චලනය වැඩි දියුණු කර නැවත ඇවිදීමට හැකි වන පරිදි විශේෂඥයින් සඳහා උපකාර කළ හැකි ස්ථානයක් සොයා ගැනීමට අවශ්‍ය බව ඔහු ඇයට පැවසීය.

නීනා වික්ෂිප්ත වූවාය.

ඇගේ මව නිතර ම ඇයට පවසා තිබුණේ ඇයට මාරාන්තික මාංශ පේශි රෝගයක් වැළඳී ඇති බවත් එයින් මිය යන බවත් ය. ඇයට විශාල සැකයන් තිබුණත්, කිසි විටෙකත් ප්‍රශ්න ඇසීමට තරම් ඇය එඩිතර නොවිණි.

කෝපයට පත්වූ ඇගේ මව ආපසු නිවසට පැමිණි විට, නීනාගේ කකුල් X හැඩැති ආකාරයට කොට්ටවලින් තද කර තැබුවා ය. ඇය නීනාගේ ආහාර සීමා කළා ය. ඇගේ නාසය හරහා ආහාර ලබා දෙන නළයක් ඇතුළු කර, ඇයට දිනකට බෙහෙත් පෙති 20ක් ගැනීමට සැලැස්සුවා ය.

එක් වෛද්‍යවරයෙකු හමුවීමට ගිය අවස්ථාවකදී, ඇය නීනාට අනායාස මරණයක් ලබා දෙන ලෙස ඉල්ලා සිටියා ය. අසනීප වී වෙහෙසට පත්ව සිටි නීනා ඊට එකඟ වූවා ය. "ඩොක්ටර්, මට මැරෙන්න ඕනේ," ඇය ඔහුට පැවසුවා ය. "ඔයාට මට උදව් කරන්න පුළුවන් ද?," ඇය පැවසුවා ය.

වෛද්‍යවරයා තරමක් පසුබට වී, ඇගේ මවට කෙටියෙන් විස්තර කර, ඇයට පැය 24 පුරා ම මෝෆීන් ලබා දෙන ලෙසස් නියම කළේ ය.

"අපි ඇයව නිදි කරවමු," ඔහු පැවසීය.

ගලවා ගැනීම

A slightly blurred colour photograph shows Nina itting on a hospital bed in a medical ward. The bed has raised metal side rails and white bedding, and medical equipment is mounted on the wall nearby. A large window lets in daylight from the left side of the image. Cabinets, shelves and hospital furnishings can be seen in the background. The photograph has the faded colour tones and grainy quality typical of an older snapshot from 1989.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, 1989දී නීනා පළමු වරට සාමාන්‍ය ඇඳුමින් සැරසී වාඩි වී සිටින අයුරු

නමුත් වෛද්‍ය විරීන්ටන් ජිග්සෝ ප්‍රෙහේලිකාව එකට එකතු කර ළමා ආරක්ෂණ සේවා සම්බන්ධ කර ගත්තේ ය.

දිනක් කාන්තාවක් නීනාගේ කාමරයට ඇතුළු වී ඇයව වෙනත් රෝහලකට ගෙන යන බව පැවසුවා ය. නීනා ඇයගෙන් අයැද සිටියේ: "නැහැ, කරුණාකරලා. මට මැරෙන්න දෙන්න," යැයි පවසමිනි.

ඇගේ මව භීතියට පත් වී ඇති බව ඇය දුටුවා ය. පොලිස් නිලධාරීන් දෙදෙනෙක් ද ඒ අසල සිටගෙන සිටියහ.

ඉක්මනින්ම ඇයව රෝගීන් රැගෙන යන ඇඳකට තබා ඔසවා ගිලන් රථයකින් රැගෙන යන ලදී.

ඇගේ අත් සහ පාදවලින් වෙළුම් පටි ඉවත් කෙරිණි. ඇගේ කාමරයේ වීඩියෝ කැමරාවක් සවි කර තිබිණි.

දින දෙකක් යනතුරු ඇය ඇගේ දෙමව්පියන් දෙදෙනා ම දැකීමට ඇයට නොහැකි විය.

අවසානයේ ඔවුන් ඇයව බැලීමට ගිය විට, නීනා නැවත නැවතත් ඔවුන්ට පැවසුවේ "මට අසනීපයක් නෑ," යනුවෙනි.

ඇය එය 18 වතාවක් නැවත නැවතත් පැවසුවා ය.

කැමරාවෙන් පටිගත වන බව ඇගේ මවට අමතක විය. ඇය කෝපයට පත් වූ අතර, එම පටිගත කිරීම ඇය වසර ගණනාවක් තිස්සේ නීනාට සැලකූ ආකාරය පිළිබඳ සාක්ෂි සපයන්නට විය.

ජීවිතය නැවත ගොඩනගා ගැනීම

A present day photo shows an adult Nina looking and smiling directly at the camera. She has short, light-coloured hair and is wearing a patterned top in shades of green and pink, a pendant necklace with an oval-shaped stone, and a small silver nose ring. The image is tightly cropped around the head and shoulders, with a softly blurred indoor background. Bright colours and natural lighting give the photograph a clear, contemporary appearance.

ඡායාරූප මූලාශ්‍රය, Courtesy of Nina Blom

ඡායාරූප ශීර්ෂ වැකිය, නීනා ඇගේ අතීතයෙන් ඉවත් වී දිවි ගලවා ගැනීම සැමරීමට තීරණය කළා ය

ටික කලකට පසු, නීනා ඇගේ දෙමාපියන් සමග ඇති සියලු සම්බන්ධතා නැවැත්වීමට තීරණය කළා ය. ඇයව ප්‍රතිකාර මධ්‍යස්ථානයකට ගෙන යන ලද අතර, එහිදී ඇයට ශාරීරික හා මානසික සෞඛ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබා දෙන ලදී. පසුව, ඇය නව අනන්‍යතාවක් භාවිත කරමින් වෙනත් නගරයක නව ජීවිතයක් ආරම්භ කළා ය.

ඇය කලා පාසලෙන් උපාධිය ලබා, රැකියාවක් සොයාගෙන, ආදරයෙන් බැඳී නව ජීවිතයක් ගොඩනගා ගත්තා ය.

ඇගේ දෙමව්පියන් කිසි විටෙකත් තමන් කළ දේ පිළිගත්තේ නැත. එක් අවස්ථාවකදී, ඇයව සොයා ගැනීමට ඔවුන් පෞද්ගලික විමර්ශකයෙකු කුලියට ගත් අතර, එය නීනාට දැඩි ආතතියක් සහ දොම්නසක් ඇති කළේ ය.

නීනා තම දෙමාපියන් ගැන පොලිසියට වාර්තා කිරීමට සිතුවා ය. කෙසේ වෙතත්, ඇය එසේ නොකිරීමට තීරණය කළ අතර, වසර කිහිපයකට පසු, ඇගේ දෙමාපියන් දෙදෙනා ම අවස්ථා දෙකකදී මිය ගියහ.

"මගේ දෙමව්පියන් මට කළේ අපරාධයක්," නීනා පවසයි. "ඒක දරුණු ළමා අපයෝජනයක්, මම යන්තම් බේරුණේ."

නමුත් ඇය දැන් හොඳ තැනක සිටීම ගැන ඇය කෘතඥ වෙයි.

"මම බේරුණා කියන එක ගැන මට ගොඩක් සතුටුයි, ජීවත් වෙන්න ගොඩක් දේවල් තියෙනවා."

මෙම ලිපිය බීබීසී ලෝක සේවයේ Outlook වැඩසටහනේ කථාංගයක් මත පදනම් වී තිබේ.

නීනාගේ චරිතාපදානය "You Are a Horrible Child" ලෙස නම් කර ඇති අතර, ඇගේ කතාව මාග්‍රීට් ඩි හියර් සහ නීනා බ්ලොම් විසින් රචිත "You're Going to Die" නම් ග්‍රැෆික් නවකතාවේ ද සඳහන් වේ.